自閉癥也稱(chēng)孤獨癥，有數據顯示，中國孤獨癥人士數量超過(guò)1000萬(wàn)，孤獨癥兒童數量超過(guò)200萬(wàn)。
從2007年聯(lián)合國把每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”起，這個(gè)關(guān)愛(ài)自閉癥人群的日子已經(jīng)走過(guò)十幾個(gè)年頭了，而自閉癥，也被越來(lái)越多的人了解和熟知。
圖為公開(kāi)機構預測2018年-2022年中國接受康復醫療服務(wù)的殘疾人規模
2018年，中國殘聯(lián)會(huì )同民政部、人力資源社會(huì )保障部、國家衛生計生委聯(lián)合出臺《殘疾人服務(wù)機構管理辦法》，進(jìn)一步加強和規范包括孤獨癥服務(wù)機構在內的殘疾人服務(wù)機構的監督和管理，為民辦機構發(fā)展提供了政策保障。關(guān)愛(ài)關(guān)心孤獨癥的個(gè)人和機構越來(lái)越多，成為真正服務(wù)自閉癥康復人群的重要力量。
據新京報報道，我國第二次全國殘疾人抽樣調查明確將自閉癥列為精神殘疾，醫學(xué)名稱(chēng)為自閉癥譜系障礙，數據顯示2016年時(shí)我國有自閉癥譜系障礙人群1000萬(wàn)，總體患病率在1%左右，自閉癥譜系障礙發(fā)病率已居我國各類(lèi)精神殘疾之首。
這1000萬(wàn)人群中0-14歲的患兒可能超過(guò)200萬(wàn)，且這個(gè)數據正在以每年10%的速度增長(cháng)，自閉癥譜系障礙已經(jīng)成為兒童精神疾病中最主要的一種。而身患自閉癥的人群80%以上沒(méi)有獨立行為能力，沒(méi)有任何社交。
我國德育教育方面的權威機構，人民德育數據中心的心理專(zhuān)家表示，實(shí)際上，自閉癥是一種由神經(jīng)系統失調導致的廣泛性發(fā)育障礙，這種障礙將伴隨患者的一生。但造成這種障礙的致病原因與患者本人或其親屬的主觀(guān)意識完全無(wú)關(guān)。由于對自閉癥患者的認識不足,在現實(shí)生活中，經(jīng)常會(huì )產(chǎn)生對自閉癥患者及其家人的誤解與歧視，這讓每個(gè)有自閉癥患者的家庭承受著(zhù)巨大的精神壓力和身體壓力。
在我們身邊，有這樣一群孩子，他們被叫作“星星的孩子”。而這群孩子在自閉癥中的規模不可小覷，他們應該得到的關(guān)心，成為國家和社會(huì )共同關(guān)注的話(huà)題。
“北京榜樣”王曉悅是平谷區七彩陽(yáng)光康復中心的負責人。這是一所專(zhuān)為患有自閉癥的兒童及其家庭提供評估、教育、訓練、咨詢(xún)、指導的公益性服務(wù)機構。一直以來(lái)，王曉悅有一個(gè)心愿：希望更多的人作為志愿者加入關(guān)愛(ài)自閉癥兒童的隊伍里來(lái)。根據人民啟信APP顯示的信息，目前我國康復機構有關(guān)的在冊企業(yè)為11952家，這樣的公益踐行者和機構成為我國康復產(chǎn)業(yè)的重要力量。
圖：根據新京報調查顯示自閉癥教育機構的調查滿(mǎn)意度
據《中國孤獨癥家長(cháng)需求調查問(wèn)卷》顯示，在對自閉癥康復機構/學(xué)校的專(zhuān)業(yè)水平方面，有19.6%的家長(cháng)表示非常滿(mǎn)意，11.1%的家長(cháng)表示不滿(mǎn)意或非常不滿(mǎn)意。但是，隨著(zhù)教育成本的加大，很多教育機構在學(xué)校設立，教學(xué)硬件配套以及培訓專(zhuān)業(yè)教師都需要花費大量資金。這點(diǎn)成為政策制定者關(guān)心的重要問(wèn)題。
中國康復研究中心兒童康復科主任吳衛紅指出，自閉癥患者也是這個(gè)社會(huì )中的一份子。我們要積極團結社會(huì )各界的力量，宣傳普及自閉癥知識、進(jìn)一步推動(dòng)我國兒童自閉癥綜合治療、康復與科研工作的發(fā)展，為自閉癥兒童走出孤獨世界貢獻自己的一份力量。
“醫生說(shuō)自閉癥發(fā)現得越早越好，六歲以前都可以治療。至于六歲以后如何，他就沒(méi)說(shuō)了。后來(lái)慶幸自己沒(méi)問(wèn)，真怕他說(shuō)出‘六歲后你就習慣了’這句話(huà)來(lái)。”
這是一個(gè)孤獨癥父親在自己書(shū)中寫(xiě)的段落。對于孤獨癥患兒來(lái)說(shuō)，0~6歲是他們干預的黃金時(shí)期。專(zhuān)家表示，如果家長(cháng)能盡早發(fā)現孤獨癥孩子的不同之處，就能爭取到非常寶貴的就診、早期干預的機會(huì )，可明顯改善孤獨癥患兒的結局。中國健康知識傳播激勵計劃健康知識宣傳員白巖松呼吁：“比自閉癥更可怕的是冷漠和封閉，不要讓這樣的裹挾加重自閉癥兒童的孤獨。”
人民德育數據中心心理專(zhuān)家認為，關(guān)懷和接納，是一個(gè)國家文明進(jìn)步的表現，對于自閉癥譜系障礙人群而言，我們的守護是最堅強的抵抗，學(xué)會(huì )接納比關(guān)注更重要。
2020年11月16日，中國殘疾人康復協(xié)會(huì )第六屆全國代表大會(huì )在京召開(kāi)。全國政協(xié)委員，中國殘聯(lián)主席張海迪指出，五年來(lái)，康復協(xié)會(huì )發(fā)揮專(zhuān)業(yè)優(yōu)勢，在康復學(xué)術(shù)建設、人才培養、技術(shù)創(chuàng )新、知識普及、服務(wù)基層等方面作了很多卓有成效的工作，為推動(dòng)殘疾人康復事業(yè)發(fā)展做出重要貢獻。目前，我國有8500萬(wàn)殘疾人，4400多萬(wàn)失能和半失能老人，還有近3億慢性病人，康復服務(wù)的需求巨大。
責編：梅亞川
